Dans : Philippe Camberlein éd., La personne polyhandicapée. La connaître, l’accompagner, la soigner.
Paris, Dunod, « Guides Santé Social », 2021, p. 1273-1297. DOI : 10.3917/dunod.colle.2021.01.1273.
Chapitre 71 – Recherche et polyhandicap
Boutin, A., Billette de Villemeur, T., Hully, M., Plivard, C. & Rousseau, M.
Connaître les personnes polyhandicapées et leur environnement et développer des recherches sur le polyhandicap sont indispensables pour adapter leur accompagnement et favoriser leur accès à une qualité de vie satisfaisante.
La recherche sur le polyhandicap est nécessaire pour mieux connaître cette situation particulière et grave de handicap encore trop peu étudiée actuellement. Le polyhandicap pose des questions multiples sur de nombreux plans d’ordre médical – comment améliorer l’état de santé de ces personnes ? Comment lutter contre les complications médicales ? – mais aussi : comment stimuler leur éveil et leurs capacités d’acquisition de compétences et de communication ? Comment améliorer leur qualité de vie, comment les accompagner ? Quelles structures d’accueil et de soins leur proposer ?
D’autres questions se posent, dont les réponses influent sur la façon dont les personnes polyhandicapées sont acceptées, respectées, admises comme parties prenantes à la vie de la collectivité. Quelle place dans la vie familiale, dans la scolarisation, dans l’accès à la culture, à la citoyenneté leur est-elle offerte ?
Ces questions en amènent d’autres essentielles, plus philosophiques et éthiques, comme celle de leur participation à notre commune humanité, avec les conséquences qui en découlent sur la nature et l’ampleur de leurs droits, et la façon dont ces droits sont mis en œuvre et respectés.
La connaissance du polyhandicap, des personnes polyhandicapées et de leur environnement familial, professionnel, sociétal est indispensable pour ajuster l’accompagnement qui leur est proposé, pour répondre au mieux à leurs besoins et attentes, à ceux de cet entourage familial et professionnel et faciliter ainsi leur participation et inclusion harmonieuse dans leur environnement…