Le réseau PolyRENE fédère une communauté mixte de recherche autour du polyhandicap. Ce réseau de recherche s’adresse à l’ensemble des acteurs du domaine (recherche, soin, accompagnement médico-social, associations, et familles).
PolyRENE a pour but d’optimiser la visibilité et la prise en charge des personnes polyhandicapées en approfondissant les connaissances sur :
- L’épidémiologie et la caractérisation du polyhandicap (nombre de cas, état de santé, espérance de vie).
- Le parcours de soins des personnes polyhandicapées, ainsi que les obstacles et les dysfonctionnements de ce parcours.
- Le vécu des aidants informels (familles) et des aidants institutionnels (soignants et autres encadrants), ainsi que les leviers nécessaires à l’amélioration de ce vécu.
- Les représentations sociales du polyhandicap.
