Rousseau MC., Mathieu S., Brisse C., Motawaj M., Grimont E., Auquier P., Billette de Villemeur T.
Brain Inj. 2015;29(7-8):837-42. doi: 10.3109/02699052.2015.1004757. Epub 2015 May 7. PMID: 25950262.
Médiation/Vulgarisation :
Cette étude a été menée au sein de deux Centres de soins de suite et de réadaptation spécialisés dans le polyhandicap, sur une population de patients atteints de polyhandicap sévère, défini par une déficience intellectuelle et motrice sévère. Il s’agit d’une étude rétrospective dont les paramètres ont été collectés dans les dossiers médicaux de 133 patients suivis dans ces deux centres et décédés entre 2006 et 2012.
Le but de l’étude était de mieux comprendre les causes de décès chez ces patients en renseignant l’étiologie du polyhandicap, les comorbidités, la durée d’hospitalisation, les causes et le lieu de décès.
Sur une population de 712 patients en situation de polyhandicap sévère pris en soins dans deux centres spécialisés en soins de suite et réadaptation entre 2006 et 2012, 133 (19%) patients sont décédés durant cette période.
Il y avait une répartition égale entre enfants et adultes.
Il s’agissait majoritairement d’hommes (63,2%).
La durée moyenne de séjour dans ces institutions était de 10 ans 4 mois.
L’âge moyen de décès était de 21 ans, et dans 60% des cas le lieu de décès était le centre de réadaptation spécialisé (souvent à la demande des familles puis les urgences (31%), le domicile (6%) ou une structure médico-sociale (3%).
Les causes de décès étaient par ordre décroissant :
- Infections pulmonaires (63,2%)
- Mort subite (18%)
- Etat de mal épileptique (6,8%)
Concernant les comorbidités, les plus fréquentes étaient par ordre décroissant une insuffisance respiratoire chronique, pathologies digestives, les épilepsies pharmaco résistantes, une scoliose sévère.
Les étiologies principales du polyhandicap étaient : encéphalopathies périnatales (31,6%) encéphalopathies métaboliques (18%) et encéphalopathies épileptiques (11,3%).
Les atteintes respiratoires sont à la fois la principale comorbidité et la principale cause de décès des patients en situation de polyhandicap sévère, elles sont favorisées par les troubles digestifs (RGO, fausses routes), les déformations thoraciques et les viroses saisonnières. La prévention (vaccination, kinésithérapie respiratoire etc…), les soins de nursing adaptés, et les soins médicaux visent à stabiliser l’état de santé et à éviter les handicaps surajoutés.
