Hamouda I., Rousseau MC., Beltran Anzola A., Aim MA., de Villemeur TB., Auquier P., Baumstarck K.; EVAL-PLH group.
Sci Rep. 2022 Jul 22;12(1):12512. doi: 10.1038/s41598-022-16596-3. PMID: 35869128; PMCID: PMC9305042.
Médiation/Vulgarisation :
La cohorte Éval-PLH (évaluation polyhandicap) est la première étude à suivre dans le temps une population de personnes polyhandicapées, leurs soignants et leurs proches en France. Cette cohorte a été mise en place en 2015 à l’initiative et la collaboration du Pr Pascal Auquier, médecin en santé publique et spécialisé en épidémiologie à l’assistance publique des hôpitaux de Marseille et du Pr Thierry Billette, neuropediatre à l’hôpital de Trousseau la Roche Guyon de l’assistance publique des hôpitaux de Paris.
L’objectif de la cohorte est l’identification des déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie des patients polyhandicapés et de leurs aidants (institutionnels et familiaux); au travers de l’évaluation dans le temps des données médicaux, socio-économiques, environnementaux, familiaux, sociocognitifs, émotionnels, et comportementaux.
Un premier temps d’évaluation a été conduit entre 2015 et 2016, un deuxième temps a été conduit entre 2020 et 2021, dans des différents modalités de prise en charge : centres de soin de suite et réadaptation (SSR), établissements d’hébergement médicaux-sociaux (Comité d’Études, d’Éducation et de Soins Auprès des Personnes polyhandicapées (CESAP)), et service spécialisé de pédiatrie/neurologie. Les résultats de la première évaluation ont été publiés dans des revues scientifiques et communiqués dans des congrès nationaux et internationaux.
Le deuxième temps est actuellement en cours d’exploration. Un troisième temps d’évaluation est prévu pour l’année 2025.
Une meilleure connaissance des parcours de soins peut optimiser la prise en charge de patients polyhandicapés en fonction de leurs besoins spécifiques en termes d’âge, de degré de dépendance, de statut de gravité et de souhaits des familles.
La pérennisation de cette cohorte reste essentielle au regard des instances décisionnelles de santé pour l’optimisation de la prise en charge de ces patients et de sont entourage.
