Rousseau MC., Baumstarck K., Billette de Villemeur T., Auquier P.
Intractable & rare diseases research 2016, 5(2):83-89. doi: 10.5582/irdr.2016.01017.
Médiation/Vulgarisation :
Les pathologies se caractérisant par une déficience motrice sévère génèrent de lourdes conséquences sur la qualité de vie du patient et de son entourage. Le paramètre de qualité de vie apparait être un indicateur intéressant du bien-être de ces personnes. Cependant, sa mesure, rendue complexe par l’importance de la déficience motrice, est souvent réalisée à partir du point de vue des aidants ou des soignants, ce qui favorise une sous-estimation du niveau de qualité de vie du patient. Il apparait donc fondamental de se baser sur une évaluation de la qualité de vie fournie par le patient lui-même, notamment dans le cadre de décisions éthiques liées à la fin de vie.
Parmi les échelles spécifiques développées autour d’une pathologie ou d’un sous-groupe de patient, aucune d’entre elles n’apparait suffisamment adaptée à la déficience motrice sévère. Le développement d’un tel outil, enjeu majeur dans cette population, doit prendre en compte plusieurs difficultés inhérentes aux caractéristiques des patients : 1) le développement de questionnaires sous format numérique est plus complexe, 2) l’adaptation du format de questionnaire (longueur, niveau de difficulté) est plus difficile, 3) risque de créer un effet nocebo (effet negatif).
L’interprétation des mesures de qualité de vie constitue également un challenge majeur du fait de l’absence de normes auxquelles se référer et du rôle prédominant des facteurs psychologiques par rapport aux paramètres physiques dans l’évolution de la qualité de vie. Les patients peuvent ainsi modifier leur représentation de la qualité de vie et l’importance des facteurs jugés prioritaires, favorisant la sur ou sous-estimation de la mesure au cours du temps.
L’identification des facteurs déterminants de la qualité de vie ainsi que ceux prédicteurs de son évolution à court et moyen terme constitue un enjeu majeur afin d’identifier les sujets présentant un risque élevé d’aggravation et de proposer des traitements adaptés.
La prise en compte de l’expérience des aidants, largement sous-exploitée malgré leur rôle fondamental dans la délivrance des soins au quotidien, doit être favorisée afin de pouvoir cibler des réponses adaptées (aides techniques ou humaines, matériel adapté…) et ainsi améliorer leur qualité de vie.
L’évaluation de la qualité de vie des patients avec déficience motrice sévère et de leurs aidants constitue donc un challenge avec des enjeux éthiques importants. Sa mesure longitudinale à l’aide d’outils adaptés doit favoriser le développement d‘une politique sociale de santé.
