Chapitre 1 du livre “La personne polyhandicapée – 2e édition : La connaître, l’accompagner, la soigner”. P. Camberlin et G. Ponsot. Coll. Guide Santé Sociale. Janvier 2021. Dunond: Malakoff
Chapitre écrit par Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin
Médiation/Vulgarisation :
La personne polyhandicapée est avant tout « une personne ». Il est vital de la reconnaître comme membre à part entière de la société. Cela implique de s’éloigner des approches exclusives et de valoriser sa contribution.
La situation du polyhandicap se caractérise notamment par l’extrême restriction d’autonomie, une déficience motrice grave et une déficience mentale sévère ou profonde qui, à cause de leur interaction, limitent la participation sociale de la personne polyhandicapée.
En fonction de l’étiologie, on distingue trois types de polyhandicap : polyhandicap congénital fixé, ou polyhandicap congénital évolutif, et polyhandicap acquis, avec des conséquences différentes concernant la gravité, les incapacités de la personne, le ressenti de l’entourage et les modalités de l’accompagnement. De surcroit, il existe un lien étroit entre polyhandicap et handicaps rares : reconnaître cette relation est essentiel pour comprendre les défis uniques liés à leur prise en charge.
La situation du polyhandicap résulte de l’intrication de trois facteurs :
- organique: lésion cérébrale
- subjectif: ressenti de la personne vis-à-vis de son handicap
- environnemental: aggravant ou limitant
La prise en compte régulière de ces trois facteurs est nécessaire à la réalisation d’un projet global individualisé afin de répondre aux besoins de la personne (épanouissement, qualité de vie…). La prise en charge individualisée doit intégrer des aspects tels que les soins, l’éducation, et l’accès à la vie sociale, adaptés aux besoins spécifiques de chaque individu.
L’inclusion sociale des personnes polyhandicapées présente des défis mais aussi des opportunités pour la société : Promouvoir leur participation active est un enjeu majeur.
La situation de polyhandicap nécessite des mesures adaptées dans nombre de domaines :
- La grande dépendance physique et intellectuelle
- La déficience intellectuelle sévère à profonde
- La communication
- Les troubles du comportement et les troubles psychopathologiques
- Les difficultés motrices et les conséquences orthopédiques
- La fragilité médicale
- L’épilepsie
- La grande vulnérabilité vis-à-vis des soins médicaux courants et spécialisés
- L’écoute et l’échange avec l’entourage
- Les déficits sensoriels auditifs et visuels
- Les aspects psycho-développementaux
Des travaux scientifiques tentent d’établir une communication avec les personnes polyhandicapées et de fournir des informations fiables à leur entourage sur leur situation médicale.
La mise en lumière des réalités du polyhandicap, des enjeux liés à sa prise en charge et de l’importance d’une société inclusive soulève de forts enjeux éthiques concernant les décisions sur la fin de vie de ces personnes.
En effet, les personnes polyhandicapées vivent aujourd’hui plus longtemps grâce aux avancées en soins médicaux, même si leur espérance de vie reste influencée par la complexité de leurs déficiences, souvent associées à des problèmes moteurs et cognitifs. Les progrès significatifs dans les soins de santé et la prévention (meilleures approches thérapeutiques et soutien accru) ont permis d’améliorer leur qualité de vie et leur longévité. Par conséquent, les besoins en accompagnement évoluent, et il devient crucial d’offrir un soutien adapté aux personnes polyhandicapées, en particulier celles avancées en âge.
Pour davantage de détails, nous vous invitons à lire le chapitre rédigé par Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin (2021).
