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Prise en soin à domicile des personnes en situation de polyhandicap et épuisement des aidants informels

Rousseau, MC., Baumstarck, K., Valkov, M., Felce A., Brisse, C., Khaldi-Cherif, S., Loundou, A., Auqiuer, P., Billette de Villemeur, T., & The French Polyhandicap Group.

BMJ Open. 2020;10(1):e032257. doi: 10.1136/bmjopen-2019-032257.

Médiation/Vulgarisation :

Cette recherche avait pour objectifs d’étudier (i) l’épuisement ressenti par les proches de personnes en situation de polyhandicap qui vivent à domicile et (ii) les éléments qui pourraient être liés à cet épuisement. Un questionnaire a été proposé à plusieurs familles de personnes en situation de polyhandicap vivant à domicile, et 77 familles ont répondu. Les résultats de cette étude montrent que les proches ressentent un haut niveau d’épuisement. La plupart des participants s’occupent de leur proche polyhandicapé plus de 5 heures par jour, et un peu plus de la moitié d’entre eux se réveille plus de deux fois pendant la nuit. La recherche a montré que l’épuisement ressenti par les proches aidants est surtout lié : (a) à l’avancée en âge de la personne polyhandicapée et du proche aidant, (b) à l’état de santé du proche aidant (par exemple, avoir une maladie chronique), (c) au fait de rencontrer des difficultés financières, (d) au volume de soins donnés au quotidien (par exemple s’occuper d’une autre personne en situation de handicap, se lever plusieurs fois par nuit), et (e) à la façon de faire face aux situations difficiles : éviter de se confronter à la situation va favoriser l’épuisement, alors qu’un état d’esprit positif permettra de lutter contre l’épuisement. Enfin, les résultats ont montré que l’état de santé de la personne polyhandicapée n’a pas d’impact sur le sentiment d’épuisement du proche aidant.