Rousseau MC, Baumstarck K, Alessandrini M, Blandin V, Billette de Villemeur T, Auquier P.
Orphanet J Rare Dis. 2015 Jul 19;10:88. doi:10.1186/s13023-015-0304-z. PMID: 26187655; PMCID: PMC4506615.
Médiation/Vulgarisation :
Cette étude décrit l’évolution de la qualité de vie d’une population de patients atteints du syndrome d’enfermement (locked-in syndrome). Il s’agit d’un état neurologique caractérisé par la perte totale ou quasi-totale de la fonction motrice, et l’incapacité totale ou quasi-totale de produire des sons articulés et la conservation des mouvements oculaires, avec préservation de la conscience et des fonctions intellectuelles.
En 2007, 67 patients adultes, majoritairement des hommes, avec une moyenne d’âge de 47 ans, ont été inclus à cette étude. Parmi ces patients, 39 ont également participé à l’étude de 2013, soit 58% des patients inclus en 2007.
Au total, 30 patients avaient répondu au questionnaire de qualité de vie en 2007 et 2013.
Les patients ont pu répondre à ce questionnaire par deux moyens :
- Tableau de communication avec un code “oui/non”
- Dispositifs de communication informatiques
La qualité de vie retrouvée chez ces patients était relativement satisfaisante en comparaison aux populations de patients présentant des conditions sévères, comme les patients porteurs de prothèses faciales, ou ceux récemment diagnostiqués avec la maladie d’Alzheimer.
Bien que la qualité de vie n’ait pas significativement évolué entre 2007 et 2013, les auteurs ont noté un score stable ou amélioré chez 21 patients sur les 30 patients suivis durant cette période, soit les deux tiers des participants.
Cette étude a pu montrer que les patients atteints du syndrome d’enfermement présentaient une qualité de vie relativement satisfaisante et stable au fil du temps, ce qui justifie l’importance de les aider à préserver leur autonomie ainsi que la communication avec leur entourage, afin de mener une vie aussi normale que possible.
