Geuze L, Goossensen A. Scand J Caring Sci. 2019 Jun;33(2):279-297. doi: 10.1111/scs.12643. Epub 2018 Dec 21. PMID: 30575077.
Médiation/Vulgarisation :
Les parents de personnes vivant avec un handicap intellectuel profond et handicaps multiples (PIMD), ou un handicap ayant un impact sur l’espérance de vie typique, sont exposés à de nombreux facteurs de stress. L’expérience de ces parents a évolué au fil du temps en raison de l’amélioration des possibilités médicales qui a permis d’améliorer le pronostic de survie des nourrissons vulnérables, et des évolutions sociétales qui ont influencé la place des personnes en situation de handicap.
Savoir ce qui permet aux parents de conserver ou retrouver leur bien-être donne la possibilité de l’intégrer dans la planification et la réalisation des soins. Il est donc important de comprendre les points de vue et les expériences vécues par les parents eux-mêmes, concernant leurs ambitions et les défis rencontrés.
Cette étude vise à comprendre comment ces parents gèrent et préservent leur bien-être dans leur vie quotidienne, à partir d’une revue de connaissances issues de la littérature scientifique. Au total, 26 publications ont été incluses.
Les résultats font référence au maintien de l’équilibre, c’est à dire aux efforts incessants des parents pour trouver et maintenir des équilibres qui leur permettent de conserver ou de retrouver leur bien-être et de prospérer en tant que famille.
Six dimensions ont été mises en avant :
- Redécouvrir et préserver la vie familiale
- Une inclusion délicate dans la société
- Trouver un équilibre au sein des triades de soins « enfant-parent-soignant »
- Intégration dans les systèmes de services (équipements, transports, aménagement…)
- Les conséquences financières
- Nourrir ses ressources personnelles (soutien social, répit, aspects positifs…) pour préserver ou retrouver son équilibre
Cette revue de la littérature montre que les ambitions et les enjeux auxquels font face les parents, contrastent avec les normes de “normalité” et la vision du monde extérieur. Les difficultés vécues par ces parents, peuvent être associées à des vulnérabilités liées aux expressions du handicap, mais aussi et surtout au contexte (réaction sociale, culturelle, et politique).
Dans ce contexte, il serait intéressant de demander aux parents leur avis sur des systèmes de soutien créatifs et durables, à la fois humains et bénéfiques tant pour les familles que pour la société. Ces données peuvent ainsi permettre une évaluation plus approfondie des processus de soins, améliorer l’adaptation des ressources, et donc prévenir le stress vécu par ces parents.
Les auteurs recommandent aux acteurs politiques, communautaires, et aux professionnels de santé de prendre en considération le point de vue de parents afin de prendre des décisions en fonction de leurs expériences et de leur besoins.
