Baumstarck K, Del Duca S, El Ouazzani H, Hamouda I, Beltran Anzola A, Aim MA, Rousseau MC.
J Appl Res Intellect Disabil. 2025 Jan;38(1):e70018. doi: 10.1111/jar.70018. PMID: 39934966; PMCID:PMC11814347.
Médiation/Vulgarisation :
Ces dernières décennies, les progrès de la médecine ont permis d’accroître l’espérance de vie des personnes polyhandicapées. Cette évolution majeure a des conséquences potentielles pour les familles. Les parents sont désormais confrontés à leur propre vieillissement et à la possibilité de décéder avant leur enfant. Le vieillissement, source de fatigue physique et psychologique, peut amener les parents à s’interroger sur la continuité affective, administrative et institutionnelle de l’accompagnement de leur enfant à charge.
Cette étude a pour objectif de comparer l’expérience de parents plus âgés à celle de parents plus jeunes de personnes polyhandicapées.
L’étude a inclus 327 parents volontaires, en recueillant des données de nature:
- sociodémographiques ;
- psycho-comportementales: qualité de vie (physique, psychologique, sociale et environnementale) ainsi que les stratégies d’adaptation (soutien social, résolution de problèmes, évitement et pensée positive) et les troubles anxieux et de l’humeur ;
- et des informations sur la prise en charge de leur enfant.
Les parents des personnes polyhandicapées les plus âgées vivaient plus souvent seuls et avaient un niveau d’instruction plus faible. Leurs enfants étaient davantage pris en charge en centres de réadaptation spécialisés, tandis que les plus jeunes étaient plus souvent accompagnés à domicile ou en établissement. En revanche, aucune différence n’a été observée entre les groupes concernant les troubles anxieux et de l’humeur, la qualité de vie (sauf pour le domaine environnemental) ou les stratégies d’adaptation.
Contrairement à l’hypothèse initiale, le vieillissement parental n’était pas associé à une dégradation du vécu psychologique. Cette similitude, entre le groupe des parents plus âgés à celui des parents plus jeunes, pourrait s’expliquer par la capacité d’adaptation développée par ces parents au fil des années, ainsi que par leur aptitude progressive à anticiper les difficultés et à faire confiance aux professionnels et aux équipes soignantes. Avec le temps, l’acceptation des limites physiques et la reconnaissance de l’expertise des équipes soignantes permettent un certain soulagement et une continuité de l’accompagnement.
Enfin, le vieillissement des personnes polyhandicapées reste un champ peu exploré, nécessitant des recherches approfondies sur leurs expériences de vie, leurs représentations sociales et les besoins de leurs familles.