Rousseau MC, Hamouda I, Aim MA, Anzola AB, Maincent K, Lind K, Felce A, Auquier P, De Villemeur TB, Baumstarck K; EVAL-PLH Group.
Sci Rep. 2024 Oct 5;14(1):23197. doi: 10.1038/s41598-024-74102-3. PMID: 39369038; PMCID: PMC11455907.
Médiation/Vulgarisation :
Cette étude longitudinale s’est intéressée à un grand échantillon de personnes présentant un polyhandicap (492 personnes) pour : décrire l’évolution dans le temps de leur état de santé, et identifier de potentiels facteurs prédictifs d’une aggravation de celui-ci.
Pour se faire elle a utilisé les données de la cohorte EVAL-PLH recueillies en 2015-2016 (T1), et 2020-2021 (T2). Les données sur l’état de santé des personnes incluses ont été comparées entre les deux temps en s’appuyant sur l’échelle de sévérité du polyhandicap et les trois scores qui peuvent en découler : le score neurodéveloppemental (fonctionnel), le score des handicaps associés (comorbidités) et l’addition des deux scores (score global).
La cohorte EVAL-PLH a permis d’inclure en 2015-2016 (T1) 875 personnes présentant un polyhandicap, avec comme critères d’inclusion : âge 3 ans et plus, lésion cérébrale constituée avant 3 ans, présentant un déficit moteur sévère, un trouble du développement intellectuel sévère à profond, une dépendance sévère dans tous les actes de la vie quotidienne et une restriction majeure de la mobilité. Les données collectées étaient multiples à la fois socio démographiques, étiologiques, cliniques etc… Le temps 2 (T2) qui s’est déroulé de 2020 à 2021 a permis de réaliser le suivi de 492 personnes issus du T1. Entre les deux vagues, 155 personnes étaient décédées, 210 étaient prises en soins dans un établissement ne participant pas à l’étude, et 18 étaient perdues de vue.
Deux groupes ont été définis à partir de ces 492 personnes :
- Groupe 1 : les personnes dont l’échelle de sévérité du polyhandicap entre T1 et T2 s’était améliorée
- Groupe 2 : les personnes dont l’échelle de polyhandicap était stable ou s’était aggravée entre le T1 et le T2, pour pousser l’analyse pouvaient y être inclus dans un second temps les personnes décédées.
Résultats généraux :
- L’étiologie du polyhandicap était inconnue pour 20% des personnes polyhandicapées. Lorsqu’elle était connue, la lésion cérébrale était anténatale dans 50% des cas, périnatale dans 26% des cas, post natale pour 15% et non classifiable dans 7% des cas. Il s’agissait d’une étiologie progressive dans 19% des cas.
- A T1, 54% des personnes incluses étaient traitées dans un centre de rééducation spécialisé, 43% en établissement médico-social et 4% à la maison.
Evolution de l’état de santé : Le pourcentage de personnes présentant un état de santé stable ou détérioré par rapport au T1 était de 68,8% pour le score global de l’échelle de sévérité du polyhandicap, de 64,7% pour le score neurodéveloppemental et de 80,2% pour le score en rapport avec les handicaps associés. Si les personnes décédées étaient comptabilisées les pourcentages passaient à 76,8% (score global), à 73,3% (score neurodéveloppemental) et à 85,2% (score handicaps associés).
L’absence de trouble du comportement était plus retrouvé dans le groupe avec détérioration de l’état de santé. Un tiers des personnes n’avait pas d’aggravation de leur état de santé.
Facteurs prédictifs dans le groupe de personnes à l’état stable ou détérioré :
- Si nous nous référons au score global : Ces personnes étaient plus souvent prises en soin en centre de rééducation spécialisé, elles avaient plus souvent une étiologie ante natale ou progressive, et un niveau de dépendance plus élevé.
- Pour le score neurodéveloppemental: nous retrouvons les deux premiers facteurs prédictifs du score global (centre de rééducation spécialisé, étiologie anténatale ou progressive) mais aussi une déficience intellectuelle profonde et un plus grand nombre de médicaments
- Pour le score handicaps associés : pas de facteurs prédictifs retrouvés.
Il s’agit d’une étude robuste concernant l’aggravation de l’état de santé des personnes présentant un polyhandicap sur une période de 5 ans. Les facteurs prédictifs les plus importants sont l’étiologie de la lésion et les modalités d’accompagnement.