Cohorte EVAL-PLH : Cohorte prospective de patients présentant un polyhandicap : parcours de santé et qualité de vie des patients et de leurs aidants

Acronyme du projet

Promoteur

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Investigateur coordonnateur/principal

Équipes associés

• Service Épidémiologie et Économie de la Santé (AP-HM) : Dr Karine BAUMSTARCK, Anderson LOUNDOU et Sandrine LOUBIERE
• Centre d’Études et de Recherche sur les Services de Santé et la Qualité de Vie – CEReSS / EA 3279 (AMU) : Pr Pascal AUQUIER et Tanguy LEROY
• Hôpital San Salvadour (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Dr Marie-Christine ROUSSEAU et Dr Maria VALKOV
• Hôpital Marin de Hendaye (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Pr Jan Andoni URTIZBEREA, Dr Agnès FELCE et Dr Nicolas WOLFF
• Union pour la gestion des établissements des caisses de l’Assurance Maladie (UGECAM) d’île de France : Dr Nafissa Sherazad KHALDI-CHERIF et Dr Katia LIND
• Comité d’Etudes d’Education et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP) : Pr Gérard Ponsot, Dr Catherine BRISSE, Dr Kim MAINCENT et Dr Anne-Emmanuelle PIQUET
• Service Neuropédiatrie et Polyhandicap Pédiatrique de l’Hôpital Trousseau La Roche Guyon : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, Dr Sophie MATHIEU, Dr Arnaud ISAPOF

Durée de l’étude

Date de début :

Date de fin :

Justification / contexte

Le polyhandicap est une affection rare, chronique et sévère, associant déficience mentale profonde et handicap moteur grave, entraînant une dépendance extrême. Sa prise en charge nécessite un accompagnement continu, à la fois éducatif, sanitaire et social.
La constitution d’une cohorte permettra de répondre à un ensemble de questions qui demeurent sans réponse concernant la nature de la prise en charge du polyhandicap en France, ainsi que ses déterminants, ses conséquences, et leurs évolutions au cours du temps. Selon que ces patients vivent au domicile familial ou qu’ils sont accueillis en institution voire à l’hôpital, leur vécu et celui de leurs familles peut donc s’avérer sensiblement différent. Une cohorte permettra aussi d’évaluer les circonstances du vieillissement des patients polyhandicapés ainsi que ses répercussions sur la qualité de vie et le vécu des aidants naturels.

Objectifs

• L’objectif principal de la cohorte EVAL-PLH est d’évaluer la performance du système de santé impliqué dans la prise en charge du PLH selon deux indicateurs : la sévérite et l’adéquation de la prise en charge.
• Les objectifs secondaires de la cohorte EVAL-PLH sont d’identifier les déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie des patients et de ses aidants, d’identifier les déterminants des phases de transitions au sein du parcours de soin, d’évaluer le rapport coût/bénéfices global des différents types de prises en charge en fonction de la sévérité du polyhandicap

Design / plan d’étude

C’étude de cohorte multicentrique repose sur le recueil régulier et standardisé de données au sein des dossiers médicaux des patients et sur la diffusion de questionnaires en auto-évaluation auprès des aidants de ces patients. Un recueil de données est prévu tous les cinq ans.

• La première évaluation a eu lieu en 2015-2016
• La deuxième évaluation e eu lieu en 2020-2021
• La troisième évaluation aura lieu en 2025-2026 (Projet Eval-PolyNe)

Population

Patients présentant un polyhandicap :
– Patient(e) pour lequel le représentant légal a reçu la note d’information de la cohorte EVAL-PLH et n’a pas formulé son opposition à la collecte de données du patient
– Patient(e) âgé(e) d’au moins de 3 ans
– Patient(e) pris(e) en charge au sein du service du centre participant
– Patient(e) pour lequel (laquelle) le représentant légal comprend la langue française
– Patient(e) présentant un polyhandicap défini par l’ensemble des 5 critères suivants :
1. Atteinte ou lésion cérébrale causale survenue avant l’âge de 3 ans
2. Quotient Intellectuel inférieur à 40 ou non évaluable
3. Score au Gross Motor Function Classification System de III, IV ou V
4. Score à la Mesure d’Indépendance Fonctionnelle inférieur à 55
5. Handicap moteur : para/tétraparésie, hémiparésie, ataxie, troubles neuromusculaires et/ou troubles moteurs extra-pyramidaux

Aidants familiaux des patients
– Sujet identifié par la structure de prise en charge comme l’aidant familial référent
– Sujet âgé d’au moins 18 ans
– Sujet comprenant la langue française et apte à compléter des auto-questionnaires ;
– Sujet ayant reçu la notice d’information et n’ayant exprimé son opposition à participer à ce projet.

Aidants institutionnels des patients
– Sujet identifié par la structure de prise en charge comme l’aidant institutionnel référent d’au moins un(e) patient(e) inclus(e) dans ce projet ;
– Sujet âgé d’au moins 18 ans ;
– Sujet comprenant la langue française et apte à compléter des auto-questionnaires ;
– Sujet ayant reçu la notice d’information et n’ayant pas exprimé son opposition à participer à ce projet.

Critère d’évaluation principal

Le critère principal à expliquer est représenté par l’état de santé du patient mesurée par l’échelle de sévérité du polyhandicap (PSS) et leur qualité de vie évalué par l’échelle d’évaluation de la qualité de vie (PolyQol).

Résultats attendus

Concernant les patients, la cohorte :
– Apportera un éclairage innovant sur la qualité et l’efficience des pratiques,
– Permettra d’identifier les pratiques cliniques qui favorisent la survie et la qualité de vie du patient en fonction des paramètres identifiés comme déterminants,
– Permettra de proposer des recommandations à l’échelle nationale voire internationale pour la prise en charge individualisée du polyhandicap
– Permettra d’observer la trajectoire de soins des patients polyhandicapés et d’en identifier les déterminants non seulement cliniques, mais aussi sociaux et familiaux

Concernant les aidants familiaux, la cohorte :
– Permettra de documenter les effets des prises en charges institutionnelles sur leur santé, leur qualité de vie, ainsi que la qualité du fonctionnement familial,
– Permettra de proposer des interventions ciblées auprès des familles en difficulté pour les aider à faire face au polyhandicap de leur enfant.

Concernant les aidants institutionnels, la cohorte:
– Permettra de documenter les effets des prises en charges institutionnelles du polyhandicap sur leur qualité de vie, ainsi que leur épuisement professionnel

Globalement, la cohorte pourra d’aider à orienter les politiques de santé publique et de planification sanitaire dans le domaine du polyhandicap.

Mots clés

• Etat de santé
• Parents
• Patients
• Polyhandicap
• Qualité de vie
• Soignants

Éléments de financement

Principales publications

Concernant la cohorte :
– Hamouda I, Rousseau MC, Beltran Anzola A, Aim MA, de Villemeur TB, Auquier P, et al. The French EVAL-PLH cohort of persons with polyhandicap. Sci Rep [Internet]. 2022 Jul 22 [cited 2023 Jun 14];12:12512. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9305042/

Concernant les patients :
– Rousseau MC, Hamouda I, Aim MA, Anzola AB, Maincent K, Lind K, et al. Health status of individuals with polyhandicap across a 5-year follow-up period. Sci Rep [Internet]. 2024 Oct 5;14(1):23197. Available from: https://www.nature.com/articles/s41598-024-74102-3
– Hamouda I, Baumstarck K, Aim MA, Beltran Anzola A, Loundou A, Billette de Villemeur T, et al. Mortality in French people with polyhandicap/profound intellectual and multiple disabilities. J Intellect Disabil Res. 2024 Aug;68(8):985–96.
– Baumstarck K, Hamouda I, Aim MA, Anzola AB, Khaldi-Cherif S, Felce A, et al. Health care management adequacy among French persons with severe profound intellectual and multiple disabilities: a longitudinal study. BMC Health Serv Res [Internet]. 2024 Jan 18;24(1):99. Available from: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-024-10552-9
– Rousseau MC, de Villemeur TB, Khaldi-Cherif S, Brisse C, Felce A, Loundou A, et al. Polyhandicap and aging. Disability and Health Journal [Internet]. 2019;12(4):657–64. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1936657419300342
– Rousseau MC, Billette de Villemeur T, Khaldi-Cherif S, Brisse C, Felce A, Baumstarck K, et al. Adequacy of care management of patients with polyhandicap in the French health system: A study of 782 patients. Simeoni U, editor. PLoS ONE [Internet]. 2018 Jul 6;13(7):e0199986. Available from: https://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0199986

Concernant les aidants familiaux :
– Baumstarck K, Del Duca S, El Ouazzani H, Hamouda I, Beltran Anzola A, Aim MA, Rousseau MC. Increased Life Expectancy of People With Profound Intellectual and Multiple Disabilities: What Does It Change for Parents? J Appl Res Intellect Disabil. 2025 Jan;38(1):e70018. doi: 10.1111/jar.70018. PMID: 39934966; PMCID:PMC11814347.
– Rousseau MC, Baumstarck K, Khaldi-Cherif S, Brisse C, Felce A, Moheng B, et al. Impact of severe polyhandicap on parents’ quality of life: A large French cross-sectional study. Montazeri A, editor. PLoS ONE [Internet]. 2019 Feb 4;14(2):e0211640. Available from: https://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0211640

Concernant les aidants institutionnels :
– Rousseau MC, Beltran A, Hamouda I, Aim MA, Felce A, Lind K, et al. Impact of caring for patients with polyhandicap on institutional health care workers’ quality of life: a cross-sectional and longitudinal evaluation. Frontiers in Public Health.2024 Oct 18;12:1427289. doi: 10.3389/fpubh.2024.1427289. PMID: 39494083; PMCID: PMC11528692.
– Rousseau MC, Baumstarck K, Leroy T, Khaldi-Cherif C, Brisse C, Boyer L, et al. Impact of caring for patients with severe and complex disabilities on health care workers’ quality of life: determinants and specificities. Dev Med Child Neurol [Internet]. 2017 Available from: http://doi.wiley.com/10.1111/dmcn.13428