Projet EVAL-PolyNE : Nouvel éclairage institutionnel pour la cohorte polyhandicap EVAL-PLH

Acronyme du projet

Promoteur

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Investigateur coordonnateur/principal

Équipes associés

• Service Épidémiologie et Économie de la Santé (AP-HM) : Dr Karine BAUMSTARCK
• Centre d’Études et de Recherche sur les Services de Santé et la Qualité de Vie – CEReSS / EA 3279 (AMU) : Pr Pascal AUQUIER
• Service de Polyhandicap Pédiatrique de l’Hôpital La Roche Guyon : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, Pr Diana RODRIGUEZ, Dr Kumaran DEIVA
• Hôpital San Salvadour (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Dr Marie-Christine ROUSSEAU
• Hôpital Marin de Hendaye (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Dr Nicolas WOLFF
• Comité d’Etudes d’Education et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP) : Dr Anne-Emmanuelle PIQUET
• Fondation John Bost :  Dr Sandrine THINNES

Durée de l’étude

Date de début :

Date de fin :

Justification / contexte

Les travaux portant sur le polyhandicap sont rares. Bien que précieux, ces travaux n’apportent qu’une connaissance parcellaire de la santé et du vécu de la personne polyhandicapée et de son entourage. Les études existantes reposent sur des données « transversales » qui permettent de disposer d’une photographie à un temps fixe. Seules des études de « cohortes », en apportant une vision longitudinale, permettent d’étudier les dynamiques des phénomènes observés. Le projet EVAL-POLYNE vise à améliorer le dispositif. Il s’agit d’élargir la cohorte à : i) des aires géographiques peu ciblées, ii) des structures non publiques, pour apporter un nouvel éclairage sur les organisations de soins et les professionnels affiliés à ces structures, ainsi que sur les vécus des personnes prises en charge (les patients et leurs familles).

Objectifs

• L’objectif principal du projet EVAL-PolyNE est d’évaluer l’état de santé des patients présentant un polyhandicap.
• Les objectifs secondaires spécifiques du projet EVAL-PolyNE sont d’évaluer la qualité de vie des patients présentant un polyhandicap et des aidants ainsi que de décrire l’évolution entre 2015 et 2025.

Design / plan d’étude

C’étude de cohorte multicentrique repose sur le recueil régulier et standardisé de données au sein des dossiers médicaux des patients et sur la diffusion de questionnaires en auto-évaluation auprès des aidants de ces patients.

Population

Patients présentant un polyhandicap :
– Patient(e) pour lequel le représentant légal a reçu la note d’information de la cohorte EVAL-PLH et n’a pas formulé son opposition à la collecte de données du patient
– Patient(e) âgé(e) d’au moins de 3 ans
– Patient(e) pris(e) en charge au sein du service du centre participant
– Patient(e) pour lequel (laquelle) le représentant légal comprend la langue française
– Patient(e) présentant un polyhandicap défini par l’ensemble des 5 critères suivants :
1. Atteinte ou lésion cérébrale causale survenue avant l’âge de 3 ans
2. Quotient Intellectuel inférieur à 40 ou non évaluable
3. Score au Gross Motor Function Classification System de III, IV ou V
4. Score à la Mesure d’Indépendance Fonctionnelle inférieur à 55
5. Handicap moteur : para/tétraparésie, hémiparésie, ataxie, troubles neuromusculaires et/ou troubles moteurs extra-pyramidaux

Aidants familiaux des patients
– Sujet identifié par la structure de prise en charge comme l’aidant familial référent
– Sujet âgé d’au moins 18 ans
– Sujet comprenant la langue française et apte à compléter des auto-questionnaires ;
– Sujet ayant reçu la notice d’information et n’ayant exprimé son opposition à participer à ce projet.

Aidants institutionnels des patients
– Sujet identifié par la structure de prise en charge comme l’aidant institutionnel référent d’au moins un(e) patient(e) inclus(e) dans ce projet ;
– Sujet âgé d’au moins 18 ans ;
– Sujet comprenant la langue française et apte à compléter des auto-questionnaires ;
– Sujet ayant reçu la notice d’information et n’ayant pas exprimé son opposition à participer à ce projet.

Critère d’évaluation principal

Le critère principal à expliquer est représenté par l’état de santé du patient mesurée par l’échelle de sévérité du polyhandicap (PSS) et leur qualité de vie évalué par l’échelle d’évaluation de la qualité de vie (PolyQol).

Résultats attendus

• Production de connaissances scientifiques et organisationnelles
• Proposition d’actions ciblées sur les personnes concernées
• Valorisation scientifique et valorisation tournée vers le grand public
• Amélioration de la reconnaissance du polyhandicap et modification des représentations que la société porte sur ces personnes

Mots clés

• Etat de santé
• Parents
• Patients
• Polyhandicap
• Qualité de vie
• Soignants

Éléments de financement

Principales publications

A venir