Projet PolyMiMe : Impact familial du polyhandicap : approche méthodologique mixte

Acronyme du projet

Promoteur

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM).

Investigateur coordonnateur/principal

Équipes associés

• Service Épidémiologie et Économie de la Santé (AP-HM) : Dr Karine BAUMSTARCK
• LPS EA 849 – Laboratoire Psychologie sociale (Aix Marseille Université AMU) : Pr Lionel DANY
• Hôpital San Salvadour (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Dr Marie-Christine ROUSSEAU
• Service Neuropédiatrie et Polyhandicap Pédiatrique de l’Hôpital Trousseau La Roche Guyon : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR
• Comité d’Etudes d’Education et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP) : Dr Catherine BRISSE

Durée de l’étude

Date de début :

Date de fin :

Justification / contexte

Le projet PolyMiME apporte des réponses aux aspects qui n’ont pas pu être explorés par d’autres études, à savoir, l’aspect dynamique et l’évolution dans le temps de ce vécu, le poids des différents déterminants sur la qualité de vie et l’ajustement psychosocial des familles ainsi que la caractérisation des difficultés rencontrées, les besoins et les attentes des familles. Il s’agit également d’apporter un éclairage à la collectivité et aux acteurs en santé sur les besoins des familles. Cet éclairage permettra de proposer des dispositifs de prévention ou de prise en charge appropriés.

Objectifs

• Décrire l’évolution dans le temps de l’expérience psychosociale des familles
• Décrire la nature des difficultés rencontrées et les attentes des familles

Design / plan d’étude

Il s’agit d’une étude qui repose sur deux grands axes complémentaires – dans une approche de méthodologie mixte de recherche – mobilisant deux dispositifs de recueils de données empiriques spécifiques : (a) une étude par questionnaire ; (b) une étude qualitative par entretiens de recherche.

Population

Sujet membre de la famille (parent, fratrie, oncle/tante) d’une personne porteuse d’un polyhandicap sévère dont l’âge est compris entre 8 et 35 ans (l’âge minimal des enfants sera de 8 ans car il était de 3 ans à la 1ère évaluation).

Critère d’évaluation principal

Approche quantitative : Par la description des paramètres sociodémographiques,  socioéconomiques, et cliniques
Approche qualitative : Par des entretiens semi-dirigés
Triangulation : Par un croissement de l’évaluation quantitative (questionnaire) et l’évaluation qualitative (entretiens)

Résultats attendus

• Renforcement des connaissances en termes de déterminants du vécu des familles
• Mise en œuvre de stratégies préventives, correctrices ou curatives centrées sur les déterminants
• Identification de leviers d’action pour les décideurs et acteurs en santé

Mots clés

• Familles
• Jeunes patients (8-35 ans)
• Parents
• Polyhandicap

Éléments de financement

Principales publications

1. Aim MA, Rousseau MC, Hamouda I, Anzola AB, de Villemeur TB, Milh M, MaincentK, Lind K, Auquier P, Baumstarck K, Dany L. Parents’ experiences of parenting a child with profound intellectual and multiple disabilities in France: A qualitative study. Health Expect. 2024 Feb;27(1):e13910. doi: 10.1111/hex.13910.
2. Aim M.-A., Hamouda I., Beltran Anzola A., Rousseau M.C., Baumstarck K., & Dany L. Lived experience and family impact of polyhandicap: preliminary results of interviews with parents. 12th Biennial Conference of the International Society of Critical Health Psychology (ISCHP), Wellington, New Zealand (with virtual hubs in Brisbane, Guelph, London, & Santiago), 22-25 Août 2021.
3. Aim, M.-A., Rousseau, M.-C., Hamouda, I., Beltran Anzola, A.A., Billette de Villemeur, T., Milh, M., Maincent, K., Lind, K., Auquier, P., Baumstarck, K., & Dany, L. (accepté). Travail Parental et Trajectoires de Prises en Soins liées au Polyhandicap : Premiers Résultats d’Entretiens Qualitatifs menés auprès de Parents. 32ème congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique), Marseille, 18-20 Janvier 2023
4. Aim, M.-A., Hamouda, I., Beltran Anzola, A.A., Rousseau, M.-C., Baumstarck, K., & Dany, L. Projet POLYMIME – Négociation des Pratiques et Identités Parentales en Situations de Polyhandicap : Entretiens Qualitatifs auprès de Parents. 37ème Congrès SOFMER, Rennes, 1-3 Décembre 2022.
5. Aim M.-A., Hamouda I., Beltran Anzola AA., Rousseau MC., Baumstarck K., Dany L. « Projet POLYMIME – Expérience vécue et impact familial du polyhandicap : résultats préliminaires d’entretiens auprès de parents ». 31ème congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique), Angers, 2-4 Février 2022. hal-03252356 et 36e congrès de la Société Française de Médecine Physique et Réadaptation (SOFMER), Lille, 17-19 Octobre 2021. hal-03271224