Impact familial du polyhandicap : approche méthodologique mixte

Acronyme du projet

Promoteur

Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Investigateur coordonnateur/principal

Équipes associés

• Service Épidémiologie et Économie de la Santé (AP-HM) : Dr Karine BAUMSTARCK
• LPS EA 849 – Laboratoire Psychologie sociale (Aix Marseille Université AMU) : Pr Lionel DANY
• Hôpital San Salvadour (Assistance Publique Hôpitaux de Paris – APHP : Dr Marie-Christine ROUSSEAU
• Service Neuropédiatrie et Polyhandicap Pédiatrique de l’Hôpital Trousseau La Roche Guyon : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR
• Comité d’Etudes d’Education et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP) : Dr Catherine BRISSE

Durée de l’étude

Date de début :

Date de fin :

Justification / contexte

Le polyhandicap (PLH) associe une déficience mentale profonde et un déficit moteur grave, à l’origine d’un niveau de dépendance très élevé. Cette dépendance nécessite un accompagnement humain et technique permanent. Une partie de cet accompagnement va être assumée par les familles. Depuis plusieurs années, s’intéresser au vécu des aidants est une priorité inscrite dans de nombreux plans de santé publique. Il a été démontré que s’occuper et soutenir ces aidants avait non seulement un effet positif sur eux-mêmes mais également sur les personnes accompagnées. L’état de santé des personnes aidées et l’observance aux soins (sanitaires, éducatifs) sont améliorés lorsque l’aidant va mieux.

Dans un travail préalable basé sur une enquête transversale (Familles-PLH), portant sur 394 aidants, il a été montré que la qualité de vie des proches (parents majoritairement) de personnes polyhandicapées est fortement affectée dans ses 3 composantes, physique, émotionnelle et sociale au sens large. Cette 1ère étude,  a permis d’objectiver : i) le fort taux de non-participation de ces familles, ii) l’impact important du polyhandicap dans le vécu des familles et iii) l’identification de certains déterminants de ce vécu (état de santé, difficultés financières ressenties, nature des stratégies d’ajustement mobilisées).

Le projet PolyMiME apporte des réponses aux aspects qui n’ont pas pu être explorés par Familles-PLH, à savoir, l’aspect dynamique et l’évolution dans le temps de ce vécu, le poids des différents déterminants sur la qualité de vie et l’ajustement psychosocial des familles ainsi que la caractérisation des difficultés rencontrées, les besoins et les attentes des familles. Il s’agit également d’apporter un éclairage à la collectivité et aux acteurs en santé sur les besoins des familles. Cet éclairage permettra de proposer des dispositifs de prévention ou de prise en charge appropriés.

Objectifs

En combinant une approche quantitative et une approche qualitative, le présent projet a pour objectifs de :

• Décrire l’évolution dans le temps de l’expérience psychosociale des familles en étudiant les changements de la perception du vécu, des stratégies d’ajustement utilisées et des conséquences dans leur vie quotidienne en disposant de données longitudinales (deux évaluations distantes de 5 années : 1) vague 1 : 2015-2016 ; 2) vague 2 : 2020-2021).
• Décrire la nature des difficultés rencontrées et les attentes des familles. Sur un échantillon de familles, une approche pluri-méthodologique mixte combinant l’évaluation quantitative et l’évaluation qualitative dans une perspective socio-contextuelle et compréhensive.

Design / plan d’étude

Il s’agit d’une étude qui repose sur deux grands axes complémentaires – dans une approche de méthodologie mixte de recherche – mobilisant deux dispositifs de recueils de données empiriques spécifiques : (a) une étude par questionnaire ; (b) une étude qualitative par entretiens de recherche

Une étude longitudinale pour la partie quantitative sera réalisée, grâce aux données recueillies lors du projet Familles-PLH.

Un dispositif de triangulation des méthodes sera mise en place afin de faciliter et contribuer à la validation des analyses.

Population

La population éligible de PolyMiME répond aux mêmes critères de sélection que la population de Familles-PLH :

• Sujet membre de la famille (parent, fratrie, oncle/tante) d’une personne porteuse d’un polyhandicap sévère dont l’âge est compris entre 8 et 35 ans (l’âge minimal des enfants sera de 8 ans car il était de 3 ans à la 1ère évaluation).

Critère d’évaluation principal

Approche quantitative :
Description des paramètres sociodémographiques et socioéconomiques, informations relatives à la santé, à l’accompagnement et au soutien social utilisé, à la consommation de soins et aux rapports avec le système de santé, la qualité de vie et la santé, les stratégies d’ajustement (coping), le fardeau subjectif, la détresse émotionnelle, les compétences de gestion émotionnelle, la qualité des relations familiales et le soutien social.

Approche qualitative :
Le guide d’entretien élaboré pour cette approche porte sur l’histoire de vie liée au polyhandicap, l’expérience parentale, l’impact et les ajustements liés au polyhandicap, la prise en charge de l’enfant, et les espoirs et attentes des parents.

Triangulation :
La démarche pluri-méthodologique mixte s’appuie sur une perspective de triangulation (Croissement de l’évaluation quantitative (questionnaire) et l’évaluation qualitative (entretiens) de l’expérience). La triangulation est une démarche scientifique qui permet l’étude d’un phénomène en recherchant la validation et la complétude des résultats d’une recherche visant à décrire ou/et expliquer ce phénomène. Dans le cadre de cette recherche, une triangulation méthodologique sera appliquée. La triangulation méthodologique permet une approche plus complexe de la pluri-méthodologie pour l’étude d’objets eux-mêmes complexes. L’intérêt de la triangulation méthodologique a d’abord été avancé pour satisfaire les critères de scientificité d’un ensemble d’études sur un même phénomène.

Résultats attendus

• Renforcement des connaissances en termes de déterminants du vécu des familles par l’approche longitudinale permettant l’étude de facteurs prédictifs.
• Identification de déterminants dits modulables ou de profils de famille vulnérables.
• Mise en œuvre de stratégies préventives, correctrices ou curatives centrées sur les déterminants modulables ou les profils vulnérables.
• Identification de leviers d’action pour les décideurs et acteurs en santé.
• Préservation du lien entre l’aidant et la personne polyhandicapée.
• Modification des représentations et de la stigmatisation

Mots clés

• Familles
• Jeunes patients (8-35 ans)
• Parents
• Polyhandicap

Éléments de financement

Principales publications

1. Aim MA, Rousseau MC, Hamouda I, Anzola AB, de Villemeur TB, Milh M, MaincentK, Lind K, Auquier P, Baumstarck K, Dany L. Parents’ experiences of parenting a child with profound intellectual and multiple disabilities in France: A qualitative study. Health Expect. 2024 Feb;27(1):e13910. doi: 10.1111/hex.13910.
2. Aim M.-A., Hamouda I., Beltran Anzola A., Rousseau M.C., Baumstarck K., & Dany L. Lived experience and family impact of polyhandicap: preliminary results of interviews with parents. 12th Biennial Conference of the International Society of Critical Health Psychology (ISCHP), Wellington, New Zealand (with virtual hubs in Brisbane, Guelph, London, & Santiago), 22-25 Août 2021.
3. Aim, M.-A., Rousseau, M.-C., Hamouda, I., Beltran Anzola, A.A., Billette de Villemeur, T., Milh, M., Maincent, K., Lind, K., Auquier, P., Baumstarck, K., & Dany, L. (accepté). Travail Parental et Trajectoires de Prises en Soins liées au Polyhandicap : Premiers Résultats d’Entretiens Qualitatifs menés auprès de Parents. 32ème congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique), Marseille, 18-20 Janvier 2023
4. Aim, M.-A., Hamouda, I., Beltran Anzola, A.A., Rousseau, M.-C., Baumstarck, K., & Dany, L. Projet POLYMIME – Négociation des Pratiques et Identités Parentales en Situations de Polyhandicap : Entretiens Qualitatifs auprès de Parents. 37ème Congrès SOFMER, Rennes, 1-3 Décembre 2022.
5. Aim M.-A., Hamouda I., Beltran Anzola AA., Rousseau MC., Baumstarck K., Dany L. « Projet POLYMIME – Expérience vécue et impact familial du polyhandicap : résultats préliminaires d’entretiens auprès de parents ». 31ème congrès de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique), Angers, 2-4 Février 2022. hal-03252356 et 36e congrès de la Société Française de Médecine Physique et Réadaptation (SOFMER), Lille, 17-19 Octobre 2021. hal-03271224