Aim MA, Rousseau MC, Hamouda I, Anzola AB, de Villemeur TB, Milh M, Maincent K, Lind K, Auquier P, Baumstarck K, Dany L.
Parents’ experiences of parenting a child with profound intellectual and multiple disabilities in France: A qualitative study. Health Expect. 2023 Nov 6;27(1):e13910. doi: 10.1111/hex.13910. Epub ahead of print. PMID: 37932892; PMCID: PMC10757136.
Médiation/Vulgarisation :
Les parents de personnes en situation de polyhandicap s’investissent de façon importante dans la prise en soin et le soutien apporté à leurs enfants. Afin de les soutenir au mieux, il est nécessaire de comprendre leurs expériences du point de vue des parents eux-mêmes.
Cette recherche avait pour objectif d’étudier l’expérience de parents de personnes en situation de polyhandicap concernant les activités qu’ils réalisent, afin de prendre en charge la situation de polyhandicap de leur enfant au cours du temps, et dans divers contextes. Des entretiens ont été menés par téléphone auprès de 34 parents. L’analyse des entretiens a permis de souligner la diversité des activités menées par les parents et l’influence des contextes sur la forme de ces activités.
Cinq thématiques ont été développées à partir des entretiens menés avec les participants.
(1) Naviguer à travers les challenges d’une « reconnaissance médicale ». Cette thématique concerne les difficultés rencontrées par les parents pour obtenir une reconnaissance médicale du développement atypique de leur enfant et/ou un diagnostic/une étiologie.
(2) Se frayer un chemin au sein d’un secteur confidentiel et devenir expert. Cette thématique concerne la découverte et la compréhension du système de santé, et le développement d’une expertise parentale dans ce champ. Le domaine des soins et du handicap apparaît « caché » en raison de son invisibilité au niveau sociétal (c’est-à-dire méconnu des personnes non concernées) et de la complexité de l’accès à l’information qui s’y rapporte (type et lieu de soins, types d’aides, procédures administratives, jargon médical, etc.).
(3) Développer une gestion des soins médicaux et médico-sociaux. Cette thématique englobe le travail parental dans ce domaine, à travers l’accès à des contextes de soins adaptés, les relations avec les professionnels et les organisations de soins, ainsi que la prise de décision concernant les soins de l’enfant.
(4) Naviguer à travers les challenges de la vie quotidienne. Cette thématique se concentre sur le travail parental qui consiste à relever les défis de la vie quotidienne, tels que la vigilance constante, les adaptations et les anticipations, ainsi que la faible reconnaissance du travail parental au jour le jour.
(5) Façonner les possibles de son enfant. Cette thématique concerne l’ensemble du travail parental qui vise à dépasser les limites fixées par les champs médicaux et institutionnels et par les points de vue socioculturels et politiques sur les handicaps.
Cette étude a permis de mettre en évidence l’impact des facteurs contextuels (par exemple : manque de connaissances du polyhandicap auprès des professionnels de santé, complexité administratives liées à l’accès aux soins et équipements) sur le travail mis en place par les parents afin de soutenir les besoins de leur enfant. Ainsi, il est nécessaire de prendre en compte les aspects contextuels pour mieux les soutenir.
