Rousseau MC, Baumstarck K, Auquier P, Billette de Villemeur T.
Rev Neurol (Paris). 2020;176(1-2):92-99. doi: 10.1016/j.neurol.2019.04.009.
Médiation/Vulgarisation :
Le polyhandicap est défini par l’association d’un trouble du développement intellectuel et d’un déficit moteur sévères, entraînant une réduction de la mobilité et une extrême limitation de l’autonomie. Au cours des 20 dernières années, le parcours de soins de ces patients s’est structuré, les prestations de soins se sont étoffées, un meilleur accompagnement des familles est proposé, même s’il persiste un manque de fluidité entre domicile, établissements enfants et établissements adultes.
L’objectif de l’étude multicentrique (cohorte Eval-PLH 2015-2016) était de décrire et de comparer les caractéristiques, les traitements et les parcours de soins de deux groupes de patients :
- Groupe 1 : 330 patients âgés de 26 à 68 ans, ayant reçu les soins avant 1990,
- Groupe 2 : 545 patients âgés de 3 à 25 ans, ayant reçu les soins entre 1990 et 2012.
Les écarts constatés concernaient :
Les caractéristiques cliniques :
Le groupe 1 présentait un polyhandicap plus sévère, tant sur le plan de la motricité qu’au niveau intellectuel, ainsi que certaines maladies associées plus fréquentes (troubles du transit, infections urinaires à répétition, troubles du comportement) ; 32% de ces patients présentait de la douleur, contre 10% dans le groupe 2. Le nombre de traitements prescrits était significativement plus élevé (laxatifs, antalgiques, et psychotropes).
Le diagnostic étiologique du polyhandicap chez le groupe 2 était plus précis grâce aux progrès de l’imagerie et de la génétique. Ces patients présentaient une plus grande instabilité de leur état de santé liée à une épilepsie résistante et aux complications respiratoires. L’adolescence apparaissait marquée par l’aggravation de la spasticité et, de ce fait, des déformations ostéoarticulaires (scoliose, déformations thoraciques et des membres), même si les progrès des traitements orthopédiques avaient permis d’en modérer les conséquences. Les déficits visuels et les dispositifs médicaux (gastrostomie, trachéotomie …) étaient plus fréquents dans ce groupe.
Le parcours de soins :
Les patients du groupe 1 étaient entrés plus jeunes en établissement (15 mois vs 24 mois), cependant l’âge moyen d’admission en établissement adultes était de 19 ans dans les deux groupes. Le médecin référent était dans 80% des cas un médecin généraliste pour le groupe 1, alors qu’il s’agissait d’un (neuro)pédiatre ou d’un rééducateur chez 65% des patients du groupe 2 ; 10% des patients admis en établissement pédiatrique étaient des adultes en attente de place. La durée cumulative d’interruption de prestation de soins au cours du parcours était en moyenne de deux ans et demi.
Les besoins des personnes avec polyhandicap sont complexes, et nécessitent à chaque période de leur vie l’accès à des soins spécifiques sur le long terme. La coordination du parcours de soin entre le domicile, les services spécialisés de rééducation et les établissements d’hébergement nécessite d’être formalisée et clarifiée afin de fluidifier les parcours.