Rousseau MC., Dagois JF., Lausecker C., Humbertclaude E., Dominique A., Hamouda I., Auquier P., Billette de Villemeur Th., Baumstarck K.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2021; doi.org/10.1111/jppi.12384.
Médiation/Vulgarisation :
Le parcours de soins des personnes polyhandicapées diffère en fonction des pays, en lien avec le système de santé et la vision sociétale du handicap dans chaque pays.
En 2017, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) a missionné une équipe pluridisciplinaire de six experts français pour analyser les pratiques de trois pays européens : France, Italie et Norvège. Le recueil d’information s’est fait sur place lors de séjours de 3 à 4 jours par un questionnaire standardisé.
Lois et Politiques de santé
En ce qui concerne les politiques de santé et les dispositifs légaux en France et en Italie, des lois spécifiques encadrent les droits des personnes polyhandicapées et favorisent leur inclusion dans la société. En Italie, la gestion des soins est cependant hétérogène.
En Norvège, il n’existe pas de loi spécifique pour ces personnes ; leurs droits sont garantis par la même loi que pour l’ensemble des citoyens.
Financement
Le financement des soins est essentiellement public en France, par le biais de l’assurance maladie.
En Italie, l’État et les communautés assurent le financement, avec des variations en fonction des régions. Les parents peuvent bénéficier de réduction de leur temps de travail, mais le reste à charge peut être important du fait du manque de place en institutions.
En Norvège, le financement des soins et des adaptations est assuré par le Norwegian Labour and Welfare Administration, et les municipalités sont en charge des services à la personne.
Coordination des soins
La coordination des soins diffère selon les pays.
En France, les institutions ont une place prépondérante, l’hôpital ou SMR (Soins Médicaux et de Réadaptation) pour les personnes avec des soins lourds, les structures médicosociales, pour enfant ou adulte, pour les personnes ayant des soins moindres. Le maintien au domicile parental est moins fréquent.
En Italie, un processus de désinstitutionnalisation est à l’œuvre depuis 1960, il n’existe plus que 5 structures recevant des personnes handicapées, aucune dédiée au handicap sévère. Depuis 2000, un projet centré sur les patients et les familles, en matière de coordination de soins, associe l’hôpital universitaire de Milan, la faculté de médecine et la communauté. Les demandes de soins en Lombardie sont traitées via un centre d’appel et les réponses adaptées aux besoins des patients et des parents. Ce projet sera implanté dans d’autres régions en Italie.
En Norvège, la gestion des soins durant l’enfance est confiée aux équipes hospitalières. Un « Plan de Vie » est construit avec toutes les informations et compétences nécessaires aux soins de la personne. Lors de la transition à l’âge adulte, la communauté recrute tous les professionnels nécessaires aux soins et à l’accompagnement de la personne à domicile.
Éducation
Enfin, en ce qui concerne l’école et l’éducation, en France il y a un grand écart entre ce que dit la loi et la proportion d’enfants polyhandicapés scolarisés, une majorité d’entre eux ne bénéficie d’aucune scolarisation.
En Italie, tous les enfants polyhandicapés sont scolarisés et assistés de soignants.
En Norvège, la communauté fournit des places en crèche et à l’école en ajustant les aides humaines à chaque enfant.
Ce travail fait état de trois modèles différents de gestion des soins et d’accompagnement des personnes polyhandicapées. Ce partage d’expériences pourrait permettre d’optimiser le niveau des soins accordés aux patients et à leurs familles.
