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Entre ouverture et évitement : Quel est le vécu des pères d’enfants présentant une déficience intellectuelle

Boström PK, Broberg M.

J Intellect Disabil Res. 2014 Sep;58(9):810-21. doi: 10.1111/jir.12093. Epub 2013 Sep 10. PMID: 24020633.

Médiation/Vulgarisation :

La présence et l’implication des pères dans la vie quotidienne des enfants présentant une déficience intellectuelle ont augmenté ces dernières décennies. Ce niveau d’implication les expose à davantage de défis et à de nouvelles expériences.

Cette étude suédoise a exploré, par des entretiens, les expériences en matière de parentalité de ces pères.

Les auteurs ont suivi pendant 5 ans (de 2005 à 2010) sept pères d’enfants diagnostiqués avec une déficience intellectuelle, âgés de 0 à 5 ans et suivis dans des cliniques communautaires suédoises proposant des services aux enfants handicapés. Les pères étaient âgés de 25 à 43 ans au moment du recrutement.

Le 1er entretien a été mené à 6 mois de la découverte du diagnostic, le 2ème à un an, et le 3ème à 5 ans après le premier entretien.

A partir de l’analyse de l’ensemble des entretiens, trois thèmes principaux ont été identifiés.

(1) Un parcours interrompu à l’annonce du diagnostic : “ne plus prendre les choses pour acquises”. Ce thème décrit les réactions des pères face au diagnostic de leur enfant, notamment la remise en question de leurs projets.

(2) Perception de la parentalité face à la déficience intellectuelle : “Être un bon père”. Ce thème décrit les perceptions globales des pères quant à leur rôle de parent ; la plupart disaient explicitement se sentir de bons pères, mais leurs représentations varient en fonction du vécu de chacun (expériences stressantes, impact positif sur le rôle parental …).

(3) Gérer l’imprévu. Ce thème décrit la manière qu’a chaque père pour intégrer, gérer et vivre avec la connaissance du handicap de son enfant au cours des 5 années de suivi

Connaître le vécu et le parcours individuel des pères à la suite de l’annonce du diagnostic de déficience intellectuelle chez l’enfant est nécessaire pour pouvoir les accompagner au mieux. Plutôt que d’être concentré sur les problèmes liés à la maladie, cet accompagnement devrait viser à développer des relations plus étroites entre père et enfant, afin de favoriser le développement de l’enfant grâce à la contribution des pères en tant que parents.