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État de santé des patients polyhandicapés âgé de 3 à 25 ans

Rousseau MC, Baumstarck K, Khaldi-Cherif N, Felce A, Valkov M, Brisse C, Loundou A, Auquier P, Billette de Villemeur T, French Polyhandicap Group.

Rev Neurol (Paris). 2020;176(5):370-379. doi: 10.1016/j.neurol.2019.10.006.

Médiation/Vulgarisation :

Le polyhandicap est défini comme une condition de handicap complexe qui survient dans un cerveau immature, associant une déficience mentale sévère à profonde à un déficit moteur grave, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et de la communication. 

Cette étude propose une description détaillée de l’état de santé et de la gestion des soins d’un grand échantillon de jeunes patients français polyhandicapés (545 patients). Elle vise à mieux comprendre l’évolution naturelle de l’état de santé de ces patients afin d’optimiser les stratégies de prise en charge préventive et curative.

Les patients inclus étaient âgés de 3 à 25 ans et issus de structures de réadaptation spécialisées,d’établissements médico-sociaux et d’un service de neurologie pédiatrique.

Dans la majorité des cas, la cause du polyhandicap était connue, les patients présentaient une quadriplégie et des troubles du mouvement, ainsi que des maladies orthopédiques et digestives. 

Le statut neurodéveloppemental des patients était équivalent à celui d’un enfant de 5 à 7 mois sans progression avec l’âge.

Les troubles comportementaux et les maladies orthopédiques étaient plus fréquents chez les patients plus âgés, tandis que les maladies pulmonaires restaient stables. 

Le reflux gastro-œsophagien et les infections urinaires étaient courants, en particulier chez les personnes plus âgées. 

Les dispositifs médicaux les plus couramment utilisés étaient la gastrostomie.

Cette étude met en évidence l’importance des stratégies de soins adaptées pour gérer les nombreux défis médicaux et développementaux rencontrés par les patients polyhandicapés tout au long de leur vie. La détection précoce et la gestion des déficiences et des maladies associées peuvent améliorer le cours de la maladie chez ces patients.