Den Boer MC, Voermans MAC, Embregts PJCM.
J Intellect Dev Disabil. 2023 Jun;48(2):215-223. doi:10.3109/13668250.2022.2135174. Epub 2022 Nov 8. PMID: 39815903; PMCID:PMC10153060.
Médiation/Vulgarisation :
La pandémie de Covid-19 a fortement touché les personnes polyhandicapées, aggravant leur santé physique et mentale. Les mesures sanitaires, difficiles à comprendre pour ces personnes, ont renforcé leur isolement. Aux Pays-Bas, les services de prise en charge sont restés ouverts, mais parfois fermés par manque de personnel, ce qui a eu un impact sur les parents, plus particulièrement sur les mères vivant avec leurs enfants au domicile. Cette étude cherche à explorer, par des entretiens, le vécu des mères vivant avec leur enfant polyhandicapé pendant la pandémie du Covid-19.
Trois mères hollandaises, âgées de 47 à 57 ans, ont participé à cette étude entre novembre 2020 et mai 2021. Ces mères, principales aidantes, vivaient avec leurs enfants pris en soins à domicile par des professionnels. L’accès aux services de ces professionnels a été limité pendant le confinement à cause de la pandémie du Covid-19. Ainsi, chacune de ces mères a adapté sa situation professionnelle pour concilier travail et soins à domicile.
A partir de l’analyse de l’ensemble des entretiens, deux thèmes principaux ont été identifiés :
- la priorité des mères pour la santé et le bien-être de leurs enfants
- et leur besoin d’union au sein de la famille et du support des professionnels
Les mères ont vécu dans la peur constante que leurs enfants contractent le Covid-19 et ont ressenti de la culpabilité, en raison de la difficulté à trouver un équilibre entre leur activité professionnelle et les activités qu’elles pouvaient proposer à leurs enfants. En parallèle, elles essayaient malgré les restrictions de leur offrir ce qu’elles ont défini comme une “bonne vie – good life”. Elles ont pris conscience de leurs propres besoins personnels, et ont souligné l’importance du soutien familial et professionnel pour surmonter cette période difficile.
En conclusion, cette étude, portant sur un petit nombre de participantes, offre un aperçu sur les expériences des mères vivant avec leur enfant polyhandicapé au domicile pendant le confinement. Les résultats montrent une grande résilience grâce au soutien familial, qui a aidé ses mères à faire face aux difficultés. L’étude souligne aussi un sentiment d’exclusion sociale chez ces mères, face à la stratégie de vaccination qui priorisait dans un premier temps les enfants pris en soins en institution.
