Geuze L, Goossensen A.
Exploring the Experiences of Dutch Parents Caring for Children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: A Thematic Analysis of Their Blogs. Glob Qual Nurs Res. 2021 Jun 30;8:23333936211028170. doi: 10.1177/23333936211028170. PMID: 34263011; PMCID: PMC8252404.
Médiation/Vulgarisation :
Aux Pays-Bas, quatre parents d’enfants atteints de handicaps intellectuels profonds et multiples (PIMD) ont partagé leurs expériences à travers des blogs personnels. Leurs enfants sont pris en charge à domicile et nécessitent des soins permanents. Cela rend la vie familiale exigeante et fragile. Les témoignages recueillis révèlent le quotidien de ces familles et montrent combien l’équilibre entre la santé de l’enfant, la vie du couple, l’attention aux frères et sœurs, le travail et les relations sociales sont difficiles à maintenir.
Cinq grands thèmes émergent de l’analyse des témoignages :
- l’incertitude : les parents vivent dans la crainte des crises imprévisibles, des hospitalisations soudaines et des démarches administratives longues et complexes.
- le mélange d’amour et de perte : d’un côté, les parents chérissent leur enfant, de l’autre, ils vivent un deuil permanent de la vie « normale » qu’ils avaient imaginée, et affrontent l’angoisse de perdre leur enfant prématurément.
- le manque de ressources : le temps, l’énergie et l’argent sont constamment insuffisants à cause des soins 24h/24, du manque de sommeil, de la réduction d’activité professionnelle et des frais supplémentaires.
- l’inclusion sociale : les regards insistants, l’incompréhension, ou l’isolement pèsent sur les familles, mais elles trouvent parfois du réconfort dans le soutien d’amis, de proches ou d’associations.
- la relation avec les soignants : vécue comme une aide précieuse quand il y a écoute, respect et partenariat, mais cette relation devient source de frustration en cas de manque d’empathie, de lourdeurs administratives, ou de changements trop fréquents de personnel.
Ces récits mettent en lumière que la souffrance parentale ne vient pas uniquement du handicap de l’enfant, mais aussi du contexte social et institutionnel qui rend la vie encore plus difficile. De nombreuses activités familiales courantes se déroulent ainsi moins fréquemment dans ces familles, ce qui accentue l’isolement et la charge émotionnelle des parents.
Un thème central de ces blogs est le maintien de l’équilibre visant à assurer le bien-être et la vie quotidienne de leurs enfants et de leur famille.
De précédentes études ont mis en évidence que le soutien social provenant de la famille, des amis et des voisins, ainsi que l’accès effectif aux ressources nécessaires, sont des éléments clés du bien-être des parents et de leur capacité à maintenir les activités quotidiennes. Dans cette perspective, il est important pour les professionnels de santé de reconnaître non seulement les besoins matériels, mais aussi la détresse existentielle vécue par les parents.
En écoutant, en respectant leurs choix et en facilitant l’accès aux ressources, les soignants peuvent contribuer à prévenir l’épuisement, à préserver la dignité et à soutenir l’épanouissement des familles.
