Alain Jouve.
Motricité cérébrale. 44 (2023) 153–158. https://doi.org/10.1016/j.motcer.2023.10.001
Médiation/Vulgarisation :
L’enfant polyhandicapé, atteint de lésions cérébrales, présente deux types d’anomalies affectant la commande motrice : une mauvaise régulation des contractions musculaires et une altération du tonus postural. Ces deux déficits moteurs interagissent entre eux et favorisent le développement de déformations orthopédiques. Leur prévention passe par la recherche permanente de la détente musculaire au travers des manœuvres de décontractions automatiques, le recrutement de mouvements actifs, ainsi que la proposition de postures alternées. A ces techniques classiques s’ajoutent de nouvelles propositions thérapeutiques désormais proposées aux enfants et adolescents polyhandicapés (élargissement des indications d’injection de toxine botulique, orthèse thermoformée…). Ces innovations thérapeutiques permettent d’élargir l’offre de soin, mais souffrent parfois d’un manque de preuves scientifiques et de remboursement.
Le suivi orthopédique des enfants polyhandicapés au sein des établissements spécialisés repose sur des professionnels motivés et compétents. Or, les difficultés de recrutement constatées conduisant à une instabilité des équipes peuvent fragiliser le suivi thérapeutique des enfants. Les pistes d’amélioration envisageables concernent la mutualisation des savoir-faire des différents professionnels au cours de la vie quotidienne (situations de vie favorisant l’expression, le mouvement…), le développement de cabinet de rééducateurs spécialisés en pédiatrie, et la simplification de la collaboration entre établissements et praticiens libéraux.
La prise en compte des attentes des parents et de leur volonté d’implication doit également enrichir le suivi thérapeutique des enfants polyhandicapés. Au-delà du projet individualisé annuel, de nouvelles initiatives voient le jour (temps de rééducation partagé, concertation systématique des parents sur l’appareillage, présence parentale facilitée en séance…), permettant de passer du « contrat » au « partenariat ».
Malgré les difficultés liées à la démographie médicale, certains soins deviennent de plus en plus accessibles à cette population (soins dentaires, ventilation non invasive…). L’augmentation du nombre d’examens médicaux proposés permet en retour le développement des connaissances sur le polyhandicap, que reflètent les nombreux textes de références publiés ces dernières années (recommandations HAS, enquête Espace…).
En conclusion, certains principes majeurs peuvent être dégagés : développer de nouveaux partenariats et une vision globale, co-construire les contenus et intégrer les nouvelles connaissances. Dans cette optique, l’utilisation du cadre conceptuel proposé par la Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) peut constituer une aide précieuse.