Skarsaune SN. Self-determination of people with profound intellectual and multiple disabilities. Dev Med Child Neurol. 2023 Jan;65(1):16-23. doi:10.1111/dmcn.15363. Epub 2022 Jul 22. PMID: 35869593; PMCID: PMC10084087
Médiation/Vulgarisation :
Cette étude est basée sur l’analyse d’articles scientifiques publiés entre 2000 et 2022, pourtant sur l’autodétermination qui est un droit humain fondamental, correspondant à la capacité de faire des choix et de diriger sa propre vie, difficile à reconnaître et à appliquer chez les personnes ayant des déficiences intellectuelles profondes et multiples (PIMD/polyhandicap).
Ces personnes présentent des limitations importantes : peu ou pas de langage verbal, une forte dépendance à autrui, et souvent des troubles sensoriels. Elles sont aussi rarement incluses directement dans la recherche scientifique, car il est difficile de recueillir leur point de vue et leur consentement éclairé, les exclure reviendrait à les rendre invisibles. Les connaissances proviennent donc principalement de leurs proches ou des professionnels.
Comment comprendre leur point de vue ?
Pour y répondre, les chercheurs utilisent des méthodes ethnographiques basées sur l’observation prolongée de la personne dans son environnement quotidien. Ils analysent ses comportements, ses expressions corporelles et ses réactions, souvent complétés par les témoignages des proches.
Ainsi, un sourire, un geste ou un changement de comportement peut être interprété comme une expression de préférence ou de rejet. Ces signaux corporels sont considérés comme une forme de communication.
Une autre vision de l’autodétermination
Chez cette population particulière, une personne est considérée comme autodéterminée lorsqu’elle est comprise, respectée et soutenue dans ses préférences, même si elle dépend fortement d’autrui pour les exprimer. Les soignants et proches jouent alors un rôle essentiel : ils doivent être attentifs, interpréter les signaux avec prudence et répondre de manière sensible aux besoins de la personne.
Résultats principaux
- Les personnes avec PIMD/polyhandicap peuvent exprimer des préférences sans langage verbal.
- Leur autodétermination est relationnelle et dépend des interactions.
- Il est nécessaire de développer une grande sensibilité pour comprendre leur communication.
- La dépendance n’enlève pas la dignité ni le droit à l’autodétermination.
Conclusion
Cette approche transforme la manière de comprendre l’autodétermination. Elle ne se limite pas à la liberté de choisir seul, mais repose sur une construction relationnelle fondée sur l’écoute et l’interprétation des expressions de la personne. Elle rappelle enfin que tous les êtres humains sont dépendants à différents degrés, et que la dignité ne dépend pas de l’autonomie.