Rousseau MC, Winance M, Baumstarck K.
Polyhandicap, profound intellectual multiple disabilities : Concept and definition of a highly specific public health issue. Rev Epidemiol Sante Publique. 2023 Dec;71(6):102184. doi: 10.1016/j.respe.2023.102184. Epub 2023 Nov 1. PMID: 37918043.
Médiation/Vulgarisation :
En absence de consensus sur la définition du polyhandicap au niveau international, où le terme PIMD (Profound Intellectual and Multiple Disabilities) est plus fréquemment utilisé, cet article fait une synthèse de la notion de polyhandicap, de son émergence et de ses spécificités et plaide pour la reconnaissance internationale d’une définition précise du polyhandicap, afin que soient reconnues dans leur singularité les personnes polyhandicapées et qu’elles bénéficient d’une prise en charge adaptée.
La définition internationale, ainsi élaborée par deux groupes de travail issus d’horizons et de métiers différents, indique que le polyhandicap est « une entité syndromique qui inclut des étiologies progressives ou figées, et renvoie aux conséquences définitives d’un trouble, anomalie ou lésion survenant dans un cerveau en développement ou immature. Ses conséquences comprennent des déficiences mentales à la fois graves et profondes, entraînant une restriction extrême de la communication, et de graves déficits moteurs conduisant à une réduction extrême de l’autonomie et de la mobilité. »
In fine, le concept et la définition du polyhandicap évoluent peu à peu vers un consensus à l’international et on peut espérer que, comme ce fut le cas pour la paralysie cérébrale dans les années 2000, les différentes équipes de recherche travaillant sur ce sujet à travers le monde créeront des collaborations et des réseaux de recherche ciblant cette population spécifique.
