Baumstarck K, Hamouda I, Beltran A, Del Luca S, El Ouazzani H, Rousseau MC.
Epidemiol Popul Health. 2024 Oct;72(5):202547. doi: 10.1016/j.jeph.2024.202547. Epub 2024 Jun 8. PMID: 38851107.
Médiation/Vulgarisation :
Les indicateurs de santé permettent de décrire l’état de santé d’une population, dans le but d’orienter les décisions d’ordre politique et d’évaluer les interventions de santé publique. Dans le domaine du polyhandicap, nous disposons de peu de données sur ces indicateurs, en France et dans le monde.
Cet article présente les principaux indicateurs de santé sur le polyhandicap en France.
Définition Consensuelle
Une définition consensuelle a été récemment retenue pour le polyhandicap : handicap complexe survenant sur le cerveau immature, caractérisé par des déficiences intellectuelles profondes, sensorielles et motrices graves, avec une extrême limitation de la mobilité et de l’autonomie, justifiant le besoin d’une assistance humaine et technique tout au long de la vie.
Le terme Profound Intellectual and Multiple Disabilities est utilisé dans les pays anglophones.
Prévalence et Incidence
En France, la prévalence (nombre total d’enfants polyhandicapés) est estimée à 0,5 enfants sur 1000 enfants selon le Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal (RHEOP), ce qui correspond à un nombre total de 25 000 à 50 000 personnes polyhandicapées.
L’Incidence (nombre de nouveaux cas) serait d’environ 800 à 900 par an.
Ces deux indicateurs seront mieux estimés grâce à la cohorte française Eval-PLH en cours de réalisation. Il s’agit d’un projet unique en France et en Europe qui s’intéresse aux personnes polyhandicapées, leurs aidants familiaux et institutionnels.
Mortalité et Morbidité
Une première étude a permis d’estimer le taux de mortalité à 23 % sur un groupe de 780 personnes polyhandicapées suivies pendant 5 ans, avec une survie moyenne à 53 ans.
L’évaluation de la sévérité du polyhandicap est nécessaire pour optimiser l’accompagnement médical et éducatif, l’allocation et la distribution géographique des ressources en fonction de la sévérité, compte tenu notamment de la disparité des tableaux cliniques des personnes polyhandicapées. Ainsi, l’échelle d’évaluation de la sévérité spécifique au polyhandicap, fiable et valide, PSS (Polyhandicap Severity Scale), peut être utilisée.
Evaluation de l’expérience et du vécu du Polyhandicap
L’évaluation de l’expérience et du vécu directement auprès des patients est limitée en raison du dysfonctionnement cognitif sévère qui caractérise le polyhandicap, et qui empêche les personnes polyhandicapées d’exprimer leurs sentiments, leurs pensées et leurs préférences.
Cette évaluation peut être effectuée auprès des aidants familiaux et institutionnels grâce au questionnaire PolyQoL qui permet d’évaluer la qualité de vie des personnes en situation de polyhandicap. Il s’agit d’un questionnaire facile à utiliser pour les aidants, les soignants, les chercheurs et les décideurs en santé.
