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Mortalité des personnes en situation de polyhandicap en France

Hamouda I, Baumstarck K, Aim MA, Beltran Anzola A, Loundou A, Billette de Villemeur T, Boyer L; EVAL‐PLH group; Auquier P, Rousseau MC.

J Intellect Disabil Res. 2024 Aug;68(8):985-996. doi: 10.1111/jir.13138. Epub 2024 May 1. PMID: 38693627.

Médiation/Vulgarisation :

Cette étude porte sur la mortalité des personnes atteintes de polyhandicap en France : Malgré des avancées dans leur prise en charge, peu d’informations existent sur la durée de vie moyenne de ces personnes et les facteurs associés à leur décès.

L’étude porte sur 780 personnes suivies par la cohorte nationale française ‘Eval-PLH’ depuis 2015 dans des centres spécialisés (structures médico-sociales, soins de suite et réadaptation).

Environ 23 % d’entre elles sont décédées au cours de l’étude durant la période allant de 2015 et 2022. L’article montre que cette population peut vivre jusqu’à 53 ans en moyenne, ce qui est bien inférieur à la population générale (80 ans en moyenne).

Plusieurs facteurs influencent la mortalité : la présence d’une maladie évolutive, des infections pulmonaires récurrentes, une épilepsie résistante aux médicaments et l’utilisation de nombreux dispositifs médicaux (comme les sondes d’alimentation ou la ventilation assistée). À l’inverse, être pris en charge dans un centre spécialisé et présenter des troubles du comportement semblaient être associés à une meilleure survie.

Ces résultats montrent l’importance d’une prise en charge médicale adaptée et précoce pour améliorer la qualité et la durée de vie des personnes polyhandicapées. L’étude met en avant la nécessité d’une meilleure compréhension de leur parcours de santé pour optimiser les soins et prévenir les complications associées au décès.