Luijkx J, van der Putten AAJ, Vlaskamp C. Child Care Health Dev. 2017 Jul;43(4):518-526. doi: 10.1111/cch.12446. Epub 2017 Feb3. PMID: 28156014.
Médiation/Vulgarisation :
Le but de cette étude néerlandaise, était de recueillir des informations sur le temps passé pour toutes les activités quotidiennes de 30 mères et 27 pères élevant des enfants polyhandicapés vivant à la maison, comparativement à 109 mères et 66 pères élevant des enfants avec un développement typique.
Pour cela chaque parent complétait un agenda de l’utilisation de leur temps via une application sur téléphone mobile ou tablette pendant 7 jours consécutifs, d’une semaine ordinaire. L’application divisait les heures par période de 10 minutes. Pour chaque période une activité principale était renseignée, et une activité secondaire pouvait être ajoutée. A cet effet, une liste précodée de catégories/sous-catégories (travail, supervision de l’enfant, tâches domestiques …) était disponible sur l’application.
Les résultats de cette étude montrent que malgré un temps conséquent d’aide par des professionnels proposée par le système néerlandais, les mères et pères d’enfants polyhandicapés passent moins de temps pour les tâches domestiques, mais de 2.1 à 2.8h supplémentaires par jour à soigner et superviser leurs enfants, et ils ont 1.5h de moins par jour de temps libre par rapport aux groupes de parents d’enfants avec un développement typique. Ceci a des répercussions sur leur bien-être.
Il semble important qu’existent des solutions de support telles que des structures d’accueil de répit ou de séjour de rupture, pour améliorer le bien-être et la qualité de vie de ces parents.