Rousseau M.C., Baumstarck K., Leroy T., Khaldi-Cherif C., Brisse C., Boyer L., Resseguier N., Morando C., Billette De Villemeur T., Auquier P. Dev Med Child Neurol 2017, 59(7):732-737. doi: 10.1111/dmcn.13428. Epub 2017 Apr 22.
Médiation/Vulgarisation :
Dans les établissements spécialisés accueillant des personnes polyhandicapées, les professionnels de santé jouent un rôle essentiel. Ce sont eux qui accompagnent au quotidien les personnes ayant de lourds handicaps moteurs et intellectuels, nécessitant une attention constante, des soins complexes et une présence bienveillante. Mais qu’en est-il de la qualité de vie de ces soignants ?
Pour la première fois en France, une étude menée dans cinq établissements spécialisés s’est intéressée à la qualité de vie des soignants « référents » accompagnant des personnes en situation de polyhandicap. En interrogeant 238 professionnels, âgés entre 21 et 62 ans, majoritairement des femmes (79%), cette étude transversale visait à évaluer l’impact de cette responsabilité sur leur qualité de vie physique, psychologique et sociale.
Les résultats montrent que ces soignants souffrent davantage de fatigue et de douleurs physiques que la population générale, mais présentent parfois une meilleure qualité de vie psychologique. Leur engagement leur procure un sentiment de sens, ce qui semble renforcer leur équilibre intérieur malgré la pénibilité du travail.
En revanche, leur vie sociale est souvent mise à mal. Travailler auprès de personnes ayant peu ou pas de moyens de communication peut générer un sentiment d’isolement. De plus, dans une société où le handicap sévère reste tabou et stigmatisé, il est parfois difficile pour ces professionnels de partager leur vécu et d’être pleinement compris.
L’étude a également mis en lumière plusieurs facteurs influençant la qualité de vie des soignants : l’âge, la présence de maladies chroniques, les difficultés financières, ainsi que le travail à temps partiel. Un aspect essentiel concerne les stratégies d’adaptation (coping) : celles favorisant une pensée positive sont bénéfiques, tandis que les stratégies d’évitement des problèmes ont un effet néfaste. Malheureusement, 42% des aidants ont présenté un niveau élevé de burn-out, un état d’épuisement intense qui mérite une attention particulière.
Les résultats montrent qu’il faut améliorer les centres spécialisés pour mieux adapter les conditions de travail des soignants qui s’occupent de ces patients très dépendants. Il est aussi important de garder un nombre suffisant de soignants par patient, et de mettre en place des actions spécifiques pour soutenir ces professionnels.