Rousseau MC, Baumstarck K, Khaldi-Cherif S, Brisse C, Felce A, Moheng B, Loundou A, Billette de Villemeur T, Auquier P, French Polyhandicap Group.
PloS one 2019, 14(2):e0211640. doi: 10.1371/journal.pone.0211640. eCollection 2019.
Médiation/Vulgarisation :
Le polyhandicap est un handicap sévère et complexe défini par l’association d’une déficience intellectuelle profonde et de déficits moteurs sévères. Les parents de personnes polyhandicapées sont confrontés de façon chronique à des situations stressantes.
Les objectifs de cette étude sont :
- de déterminer la qualité de vie d’un large panel de parents de personnes polyhandicapées, et la comparer à celle de la population générale française (personnes de même âge et sexe)
- d’identifier de potentiels déterminants de la qualité de vie de ces parents
La méthode utilisée est celle d’une étude transversale. Les participants devaient avoir plus de 18 ans et être parents d’une personne polyhandicapée. Les données collectées concernaient les dimensions sociodémographiques, la santé, l’état psychique. La santé de la personne polyhandicapée était aussi prise en compte.
L’étude démontre que la qualité de vie des parents d’une personne polyhandicapée est sévèrement détériorée. Les déterminants de qualité de vie les plus impactants sont des facteurs financiers, ceux liés à la santé des parents, ainsi que les stratégies d’adaptation mobilisées pour faire face aux difficultés rencontrées. L’état de santé de la personne polyhandicapée n’était pas associé à la qualité de vie des parents.
Cette étude pourrait donc permettre aux travailleurs sociaux et aux décisionnaires en santé de mener des actions spécifiques pour accompagner ces parents, en agissant sur ces déterminants.