Tafforeau, M., Pouyfaucon, M., Tessiot, C., Van Bogaert, P., Dinomais, M., & Richard, I.
Motricité Cérébrale, Volume 7736, Issue 3, 10/2022, Pages e1-e2, ISSN 0245-5919. Doi : 10.1016/j.motcer.2022.04.002
Médiation/Vulgarisation :
Depuis son apparition en France dans les années 1950-1960, la définition du polyhandicap s’est à la fois précisée et complexifiée. Au niveau international, Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) est le terme qui se rapproche le plus du “polyhandicap”. Cependant, ces deux termes ne correspondent pas exactement aux mêmes approches.
Les auteurs ont donc cherché à mieux définir le concept du polyhandicap afin de faciliter son utilisation dans les publications scientifiques internationales. Cette étude avait ainsi pour objectif d’explorer les représentations associées au polyhandicap auprès de plusieurs acteurs impliqués auprès de personnes en situation de polyhandicap (médecins, rééducateurs, aidants, personnel administratif).
Trente-trois entretiens semi-directifs ont été menés afin d’explorer la perception de chacun des acteurs concernant la définition du polyhandicap, son évaluation et sa prise en charge.
Les résultats de ces entretiens mettent en évidence certains éléments communs, tels que le polyhandicap comme état et non comme pathologie spécifique, ainsi que l’association de déficiences motrices et intellectuelles ayant un retentissement sur l’autonomie et la communication. Cependant, la diversité des représentations du polyhandicap chez les acteurs français impliqués dans ce champ favorise une certaine confusion. Par exemple, certains acteurs considéraient que le retard mental profond faisait partie de la définition, tandis que d’autres notaient l’importance de la variabilité du retard mental.
Prenant appui sur la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF), les auteurs discutent de l’intrication de trois approches – médicale, fonctionnelle, et sociale – du concept de polyhandicap. Ils concluent que les spécificités de ce concept français rendent difficile la possibilité d’utiliser le terme de “polyhandicap” dans un contexte international, et soulignent la nécessité de mettre en place un comité international visant à discuter d’une terminologie commune.