Demonteil L, Corbel C, Thomas G, Brosseau-Beauvir A. Respiratory management of children with polyhandicap: assessment of the BREATHE caregiver education module. Disabil Rehabil. 2026 Jan 15:1-9. doi: 10.1080/09638288.2026.2616330. Epub ahead of print. PMID: 41542932.
Médiation/Vulgarisation :
Les enfants en situation de polyhandicap présentent une association des handicaps moteurs et intellectuels sévères, souvent associés à des troubles respiratoires qui représentent jusqu’à 80 % des causes de décès dans cette population. En raison de leur immobilité et de leur incapacité à changer de position, ces enfants sont particulièrement vulnérables aux infections pulmonaires et aux difficultés respiratoires. Pour répondre à ce besoin, une équipe française a développé le programme BREATHE, un module éducatif destiné aux aidants (parents, grands-parents ou professionnels) afin de les former à la gestion des soins respiratoires au quotidien.
L’étude, menée entre 2023 et 2025 auprès de 29 paires enfant-aidant, a évalué l’impact de ce module composé de cinq séances (en groupe ou individuelles). Les thèmes abordés lors de ces séances incluaient la physiologie de la respiration, les signes précoces de détresse respiratoire, les techniques de désencombrement et l’utilisation d’appareils d’assistance tels que les insufflateurs-exsufflateurs. Les résultats ont montré une amélioration significative de 66 % des compétences perçues par les aidants, avec une hausse moyenne des scores du bilan éducatif respiratoire de 9,9 à 16,4 sur 18. Cette progression a été observée indépendamment de l’âge de l’enfant, de la sévérité de son handicap ou du profil de l’aidant.
Les aidants, majoritairement des mères (79 %), se sont déclarés très satisfaits du programme, soulignant son utilité pour améliorer la confiance et l’autonomie pour accompagner l’enfant en situation de polyhandicap. Bien qu’elle ne mesure pas directement l’impact sur la santé des enfants (comme par exemple une réduction des hospitalisations), cette étude souligne l’importance de former les proches pour prévenir efficacement les complications respiratoires de l’enfant.
Ce type de programme pourrait être généralisé afin d’améliorer la prise en charge globale des enfants polyhandicapés et de soutenir les familles dans leur rôle exigeant.