Philippe Le Moine, François Insogna.
Douleurs Évaluation – Diagnostic – Traitement 25 (2024) 148—153. https://doi.org/10.1016/j.douler.2024.03.003
Résumé
La douleur chez les enfants en situation de handicap avec déficience intellectuelle modérée à sévère est considérée comme sous-diagnostiquée et sous-traitée en raison de difficultés à communiquer la douleur par le langage oral. La difficulté de l’évaluation est accentuée lorsque les patients sortent de leur environnement coutumier. Les propositions thérapeutiques relèvent de l’avis d’expert. L’absence de suivi des prescriptions est fréquente en raison des contraintes de déplacement de l’enfant et des professionnels de la douleur, ce qui nuit à l’adaptation des traitements et à la progression des connaissances. Depuis septembre 2022, une équipe mobile est dédiée à la prise en charge de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de déficience intellectuelle modérée ou sévère, en Bretagne occidentale. L’équipe propose : (1) une première consultation des patients sur leurs lieux de vie : structures médico-sociales ou sanitaires, parfois le lieu de domicile, en présence des parents et des professionnels habituels. Une évaluation initiale multidimensionnelle de la douleur conduit à des préconisations et prescriptions de prise en charge médicamenteuse ou non ; (2) un suivi en téléconsultation avec les référents familiaux et institutionnels afin d’évaluer la pertinence et l’efficacité des préconisations et prescriptions, et de les ajuster ; (3) une formation à l’évaluation de la douleur en situation de handicap pour les professionnels des établissements concernés ; (4) une formation des parents à l’évaluation de la douleur de leur enfant sous forme de séminaires regroupant plusieurs parents. La file active sur un an est de 44 patients, le plus souvent en situation de polyhandicap ou d’autisme sévère. Nous avons réalisé 38 premières consultations en institution ou à domicile et 70 téléconsultations de suivi. Sur 44 dossiers, 25 situations ont été identifiées comme douloureuses, 3 ont été décrites comme non douloureuses, et 6 sont en évaluation depuis le 31 octobre 2023. Douze dossiers sont actuellement clos : 3 non pas été pris en charge, 5 ont été évalués comme non douloureux, 4 ont été présentés comme douloureux avec une adaptation des modalités d’évaluation, et une adaptation des traitements médicamenteux ou non. Trente-deux dossiers sont en cours de prise en charge, dont 3 en attente de première consultation. Les outils spécifiques d’évaluation ont été mis en place 13 fois, 15 patients ont bénéficié de bilans d’investigation. Vingt patients ont eu des propositions non médicamenteuses et 22 des approches médicamenteuses d’antalgiques ou de médicaments à visée digestive (laxatifs, antiacides). Les étiologies avérées ou envisagées sont des migraines et autres algies vasculaires ; une origine digestive (constipation, reflux gastro-œsophagien) ; des douleurs de mécanisme neuropathique ou nociplastique ; une fracture ; des douleurs musculaires et dentaires. Au total, 146 professionnels ont été formés en 10 formations d’équipes professionnelles dans les institutions, et plus de 500 en webinaires régionaux. Nous avons formé 10 parents en 3 groupes. Le travail de l’équipe MoDIDol répond à un besoin que nous avions sous-évalué. La deuxième année, l’équipe a doublé son temps de travail afin d’offrir plus de disponibilités pour les prises en charge et les formations, mais aussi pour repenser la formation à destination des parents, structurée en éducation thérapeutique, et initier une démarche de recherche.
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